Il giorno 24-03-2015 alle ore 15 presso la Direzione sanitaria si è tenuta la prima riunione del gruppo "Malattie Rare" della Provincia di Lecce.

Presenti:

Carlo Storelli (Unisalento), Antonella Celano (APMAR ONLUS), Rita Treglia (ANACC ONLUS), Salvatore Natale (Rare Disease ONLUS), Luigia Morciano (referente azienda M.R. Osp. "Card. G. Panico" Tricase), Massimo Casto (Ass. I colori del Vento Onlus), Tiziano Verri (Unisalento), Marcella Colafati (ANACC ONLUS), Dania Cianci (ANACC ONLUS), Maria Aguglia (HHT Onlus), Barbara Piccinni (Unisalento), Tiziana Mangialardo (Amiche per la vita Onlus), Giuseppa Chiriatti (Amiche per la vita Onlus), Antonia Occhilupo (Ass. Miastenia Gravis Onlus), Cinzia Morciano (Malattie Rare ASL Lecce), Salvatore Mauro (Genetica Medica-"V. Fazzi" Lecce).

All'ordine del giorno i seguenti punti:

  1. Ufficializzazione di un organismo di coordinamento locale - Dream/Associazioni Malattie Rare Salento.
  2. Diagnosi, Accesso alle cure ed ai Servizi.
  3. Divulgazione: Proposte per incontri di interesse generale e specifici su Malattie Rare
  4. Calendario incontri gruppo di lavoro allargato.

 

1. UFFICIALIZZAZIONE DI ORGANISMO DI COORDINAMENTO locale DREAM/ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE del SALENTO.

Per il punto 1 all'O.D.G. viene deciso che il gruppo di lavoro sulle malattie rare del Dream, venga ufficialmente allargato alle Associazioni che operano nel campo delle Malattie Rare del Salento aggregando allo stesso un rappresentante (Responsabile o suo delegato) per ogni Associazione.

Inoltre da parte dell’Associazione “Amiche per la vita“ viene comunicata la disponibilità di una unità di personale tecnico informatico con compiti anche di segreteria nella persona del suo associato Sig. Sergio Storelli.

Il gruppo di lavoro M.R. Salento avrà la sua localizzazione nella sede già assegnata al gruppo di lavoro M.R. DREAM ( 1mo Piano Palazzina Scuola Infermieri H. Vito Fazzi).

Tutte le comunicazioni e le notizie utili verranno pubblicate sulla sezione Malattie Rare del sito del DREAM (www. dream.unisalento.it) nel quale verranno riportati i “link” di tutte le Associazioni Malattie Rare attualmente in possesso del gruppo di lavoro.

Oltre al sito del DREAM con la sezione dedicata al suo precedente gruppo di lavoro M.R., viene suggerito di creare un ulteriore strumento di divulgazione comune sottoforma di Newsletter, Facebook, Whatsapp, con regolare periodicità.

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Il coordinatore del gruppo di lavoro Malattie rare allargato.
Prof. Carlo Storelli